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雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛,是他們的特徵,因為畏光,所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子,巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」,也就是台灣人一般所說的白化症患者。

來自金門的董小弟是一名白化症患者,因為視力不良造成學習上的障礙,後來經班上同學家長介紹,特別到台北聯合醫院陽明院區視覺復健中心(Visual Rehabilitation Center,VRC)跨專業團隊求診,希望能改善情況拍賣

經個案管理師莊雨馨表示,董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光,黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良,雙眼眼球震顫,使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下,讓董小弟弟的視力進步到0.4,並能夠快樂學習。

臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明,白化症為隱性遺傳,是因身體缺少了酪氨酸酶(tyrosinase,簡稱TYR),使得體內的黑色素細胞(melanocyte)無法將酪氨酸(L-tyrosine)最終變成黑色素(melanin)。任何人種都可能得白化症,以深色皮膚人種居多,其發生率為1/15,000至1/20,000,在台灣約有2000至3000位白化症患者。

眼睛方面,因白化患者黑色素產生異常,缺乏視網膜色素上皮(RPE),進而影響到視網膜黃斑部發育,最終造成視力不良。另外,還容易有遠視、近視以及散光,另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素,患者多有弱視問題,看近看遠都有障礙,建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正,以期刺激視力發育。

最後,林育葳提醒,由於缺乏黑色素的防護,白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷,日久可能導致皮膚癌或視神經傷害,所以應該要避免陽光直接曝曬,孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具;此外,心靈上也需要各界輔助,才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】





綠營持續杯葛江揆施政報告,讓江宜樺有意與民進黨主席蘇貞昌會面、解決問題。蘇貞昌今(24)日表示,江宜樺對國會議長說三道四,嚴重冒犯國會,要解決問題的辦法不是來見他,而是和國會道歉。

立法院民進黨團今日持續杯葛議事,甚至大規模霸佔發言台,用人牆防堵行政院長江宜樺上台進行施政報告。為了解決當前困境,江宜樺稍早表態,不排除和蘇貞昌會面商討解決方法。

蘇貞昌中午參加民進黨慶使節餐會,對於江宜樺的想法,他認為江宜樺介入政黨內鬥,逾越了行政院長在憲政上應有的分際,對監督機關的國會指指點點,更對國會議長說三道四,已嚴重冒犯國會,當前最重要的,應是跟國會對不起,而不是來見他。

他強調,就算江宜樺沒有上台報告,也不影響立法院運作,就像昨天也順利選出各委員會召委,相關的議程也都如期進行。

他認為,馬總統作為一個行政的領導者,應該顧及民生,把各種事情做好;而江院長作為國家最高的行政機關首長,也要堅守三權分立,把行政工作做好,才是他在憲法上應有的角色。

此外,陸委會主委王郁琦將以APEC顧問身份,出席亞太經濟合作會議(APEC)年會暨領袖會議。蘇貞昌認為,國家領導人能出席APEC是好事,但是一定要透明、對等;但如果王郁琦做所謂的密使,甚至密室,以犧牲人民利益來作為見面(習近平)的交換,就很不應該。





五月天首任鼓手「達叔」,在愚人節於臉書開玩笑說要「復出取代冠佑」,結果卻造成冠佑的困擾,甚至寫下「遺憾、難過」等字眼,雖然達叔已經出面道歉,但五迷似乎沒想善罷甘休,甚至還挖出達叔當年離開五月天的真正原因。

雖然達叔曾經表示當年是因為家庭因素,才離開五月天,但有ptt鄉民找到1998年小知堂文化出版的《嗑樂?搞團-台灣創作樂團紀事》藏書,指出裡頭的第168頁,紀錄五月天第一任鼓手(達叔)被踢掉的原因,其實是「因為專業技術上的問題,沒辦法得到團員認同,所以就換人。」

阿信對這個問題的錄音訪問,也在書中透露,他說:「每個人的極限總是不太一樣,我們跟這個鼓手,很開箱清楚的告訴他,如果他的技術只能到這個程度,那是不行的,只能忍痛換鼓手,他自已也知道自己已經到了極限,再這樣下去,對大家來說都是痛苦的事。通常一個樂團的強度,表現出來的就是最弱那個團員的強度(因為其他團員必須被拉下來,和最弱的那個齊頭),整個團會受到很大的限制。」



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